Arki koostuu valoisista ja tummista päivistä

Satu Helkiön, Tarja Silfverin ja Sirpa Mäkisen iloinen nauru kuuluu ulko-ovelle asti. He istuvat Satakunnan Syöpäyhdistyksen parvekkeella. Aurinko lämmittää mukavasti ja antaa viimeinkin viitteitä lähestyvästä kesästä. Pöytä on sijoitettu varjoon, jotteivät auringonsäteet pääse koskettamaan ihoa. Kolmikon seuraan liittyy yhdistyksen toiminnanjohtaja Marja-Liisa Ala-Luopa.

Yhdistys on kouluttanut tästä syöpää sairastaneesta kolmikosta kokemustoimijoita.
– He kertovat omista kokemuksistaan alan ammattilaisille. Siitä, millaista on olla hoidossa, miten selviytyä arjessa, potilaiden kohtelusta terveydenhuollossa, toiminnanjohtaja Marja-Liisa Ala-Luopa antaa muutaman esimerkin kolmikon toimenkuvasta.
Tällaisia koulutettuja, rekisteröityjä kokemustoimijoita on ollut ensimmäisenä Suomen Reumayhdistys ry:llä. Erinomaisten tulosten myötä toiminta on laajentunut. Vakaa tarkoitus on saada heitä kaikkiin potilasyhdistyksiin.
Satakunnan Syöpäyhdistyksessä oli jo aiemmin kaksi koulutettua kokemustoimijaa. Heidän menehtymisensä jälkeen on ollut pitkä tauko, huutavasta tarpeesta huolimatta. Myös muutamassa muussa satakuntalaisessa yhdistyksessä on vastaava palvelu.

Koulutuksen järjesti kokemustoimijaverkosto Satakunnan keskussairaalassa. Sen laajuus oli viisi kontaktipäivää eli kaksi viikonloppua ja keskiviikkopäivä.
– Saimme kurssilta työkaluja tehtäväämme. Niistä merkittävin oli oman tarinan työstäminen. Se on meidän tärkein työkalumme. Tarina toki elää ja muokkautuu ajan kanssa, pätevyystodistukset lauantaina saanut kolmikko puhelee.

Koulutus pätevöittää Satu Helkiön, Tarja Silfverin ja Sirpa Mäkisen toimimaan kolme vuotta yhdistyksen kokemustoimijoina. Heillä on mahdollisuus halutessaan myös jatkokoulutukseen.
– Heidänkin kohdallaan puhutaan vapaaehtoistyöstä. Palkaksi he saavat kulukorvauksen, jonka yhdistyksemme tai tilaaja maksaa, Marja-Liisa Ala-Luopa kertoo.

Työkaluna oma tarina

Satu Helkiö: ”Olen 47-vuotias opettaja. Asun Kauttualla. Perheeseeni kuuluu aviopuoliso ja kolme lasta. Minulta löydettiin ja leikattiin munuaisaltaan syöpä lokakuussa 2014. Vuosi sitten kesäkuussa kuulin, että sama syöpä on uusiutunut. Tauti on nyt krooninen. Kuukauden päästä on tuomiopäiväni. Silloin kuulen, uinuuko syöpä vai alkavatko hoidot taas.
Minua ei pelota, vaikka aina kontrollin lähestyessä jännittää. Elän tässä ja nyt. Olen kantapään kautta oppinut: Mitä murehtia eilistä ja vielä vähemmän huomista, tänäänhän on hyvä päivä.
Viime kesä oli kauhea, onneksi sytostaatti toimikin odotettua paremmin. Syövän myötä elämään on tullut myös paljon positiivista, esimerkiksi ystäviksi muita syöpäläisiä. Vaihtoehtona olisi jäädä sänkyyn rypemään itsesäälissä ja syyttämään kohtalostaan elämää, mutta se ei houkuttele.
Leikkauksen jälkeen voinnin hieman kohentuessa olisin halunnut saman kokeneen sanovan, että tostakin voi selvitä. Lähdin mukaan kokemustoimijaksi, sillä haluan antaa hoitoalan ihmisille tietoa siitä, mitä kaikkea sairastunut käy läpi. Hän ei kaipaa sääliä eikä voivottelua vaan toivoa ja positiivisuutta.”

Tarja Silfver: ”Olen porilainen 60-vuotias laitoshuoltaja. Tällä hetkellä olen työtön. Lähimpiä omaisiani ovat tytär ja hänen kaksi lastaan. Minulta löydettiin rintasyöpä mammografiassa yhdeksän vuotta sitten. Rinnassa ei ollut kyhmyjä vaan mikrokalkkeja. Rinta poistettiin ja hoidot tehosivat. Sen jälkeen olen saanut olla terveenä.
Myös edesmenneellä äidilläni oli rintasyöpä, joten tiesin tavallaan odottaa tällaista tapahtuvan. Kehotankin naisia käymään tarkastuksissa.
Syövästä jäi itselleni tarkkailijan rooli. Jos vatsa on kipeä, mieleen tulee, onko taas jotakin! Pelko säilyy takaraivossa. Tyttäreni tuki minua, samoin sain voimia täältä Syöpäyhdistyksestä. Hoitojen aikana tuli lihaskipuja, muttei pahoinvointia.
Liikunta auttaa kaikkeen. Pyöräilen aina ja kaikkialle. Se on myös halpaa lystiä ja piristää mieltä.
Lähdin mukaan koulutukseen, koska olen toiminut niin pitkään vertaistukihenkilönä. Saan kertoa hoitohenkilökunnalle näistä mikrokalkeista ja puhua rintaproteeseista.”

Sirpa Mäkinen: ”Olen porilainen 54-vuotias sairauseläkeläinen. Aiemmin työskentelin talouspäällikkönä. Sairastan levinnyttä, metastasoitunutta melanoomaa. Olen ollut erittäin innokas auringonpalvoja. Sairaus todettiin vuonna 2010 palattuani Afrikasta lomalta. Vatsaan tuli luomi, joka levisi imusolmukkeisiin, keuhkoihin ja muuallekin. Lähtökohta oli, ettei tästä selvitä. Sain sytostaatteja 82 kertaa.
Hoidot loppuivat vuonna 2012. Hoitojen piti olla hidaste, mutta yllättäen ne tepsivät näin hyvin. Olen sikäli harvinainen tapaus, että olen hengissä.
Perheeni koostuu aviopuolisosta ja kahdesta aikuisesta lapsesta. Osaan elää päivän kerrallaan ja nauttia eläkepäivistä. Järjestin kuolemani varalta kaikki asiat kuntoon hautajaistoiveitani myöten. Lähdin kokemustoimijaksi syöpäyhdistyksen pyynnöstä.”